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  • Thomas "Per sempre nel mio cuore"

    Le chiamano malattie rare e la Sindrome di Menkes la è eccome. Non ci sono dubbi, undici i casi conosciuti in Italia, una malattia talmente rara che il Sistema Sanitario Nazionale nemmeno la riconosce. Si tratta di una patolgia neurodegenerativa che colpisce un soggetto su trecentomila ed è causata da un difetto genetico che inibisce la produzione di rame nell’organismo. Già questo potrebbe bastare ad aver chiara la situazione.
    Ne parlo perché il caso ci riguarda da vicino, a esserne affetto è Thomas, un bambino che vive a Bedonia e il prossimo 15 Aprile compirà due anni.
    Chi frequenta Facebook il caso lo conosce bene, infatti il video diffuso da Fabio Brigati, il papà di Thomas (uno dei gestori della piscina e palestra bedoniese), ha già ottenuto oltre ventiduemila visualizzazioni e un migliaio di condivisioni, ma non è ancora sufficiente, ecco perché mi ha chiesto di parlarne anche qui, proprio per far scoprire un mondo che non tutti conoscono, e, perché no, gettare le basi per fondare un’associazione ONLUS locale.
    Il motivo è semplice, questa patologia, come tutte le "rare", racchiude un’infinità di problemi: pochi centri specializzati per la cura, difficoltà di accesso ai farmaci, fondi di ricerca inesistenti, tutte situazioni che mettono in ginocchio la famiglia, soprattutto psicologicamente.
    Fabio, su questi temi e sulle problematiche che sta vivendo (e che ha vissuto), sta persino scrivendo un libro: "Per sempre nel cuore", un’iniziativa che, messa insieme a tutte le altre, possa servire a sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e i media nazionali sulle conseguenze delle patologie rare.
    La salute e la serenità è il bene più importante che la vita ci ha concesso, oltre che un diritto sacrosanto.

10 Commenti

  • Katia

    06/04/2014

    Com’è difficile abituarsi o accettare una malattia come questa, che nemmeno io sapevo l’esistenza, pero’ sapevo della difficoltà dei genitori a reperire i farmaci per curare malattie rare e delle case farmaceutiche che non investono in queste malattie per pochi.
    Creare una associazione onlus è inevitanile in casi come questi.
    Un abbraccio Katia

  • Sabina Z.

    06/04/2014

    Come si fa a scrivere se le parole non si trovano ? Una storia commovente che non ammette scusanti. Un abraccio a Thomas, a papa' e mamma

  • Claudio Agazzi

    07/04/2014

    Stavo entrando nella sala da ballo, il tango mi piace e spesso la sera esco per divertirmi. Divertimento appunto, ti puoi divertire se te lo puoi permettere, ti puoi divertire se sei nella condizione di poterlo fare.

    Il divertimento, evidentemente, è un bisogno che noi esseri umani abbiamo e che in qualche modo mitiga quello che per alcuni è un inferno di vita, per altri un purgatorio, per altri ancora un piacevole purgatorio.

    Non sapevo della vita di Fabio, di sua moglie e di suo figlio Thomas. L'ho imparato ieri sera un attimo prima d'entrare nel mio divertimento. Capisci allora come sia diabolico il divertimento, come questa condizione sia un privilegio per alcuni e un'illusione per altri.

    Capisci che quando il destino incide sulla tua vita devi mutare il tuo comportamento, le tue aspettative, capire quali sono gli stimoli che ti fanno andare avanti.

    Ho sentito il racconto di Fabio, non conoscevo la sua storia. Questo suo racconto, il modo in cui ci ha trasferito la sua emozione, è senza dubbio stato uno dei momenti più emozionanti della mia vita. La forza, il coraggio e la consapevolezza di andare avanti nonostante tutto, di combattere anche sapendo che si combatte per una non vittoria.

    Ho sentito un PADRE, un grande PADRE. Forse se sei padre e senti d'esserlo comprendi ancora meglio quanto grande sia Fabio in questa sua missione. Ho sentito il completo dono della vita da un PADRE ad un figlio.

    E' la vita. E' quella raccontata da Fabio, non ce ne sono altre e Fabio ha deciso di viverla.

    Grazie, perché io non posso dare nulla in questa storia, solo prendere questa grande umanità.

    Claudio Agazzi

  • Remo Ponzini

    07/04/2014

    Anch'io, come tanti, non ero a conoscenza di questa malattia rarissima e della assoluta assenza di cure atte a debellarla. Già, nessuno ne parla perchè interessa a pochi. Nessuno fa ricerche nel mondo intero perchè nessuno le finanzia. Nulla si fa con fondi statali dove invece gli sperperi e le ruberie abbondano; nulla fanno le case farmaceutiche che venerano solo un dio : $ .

    Ho ascoltato la lettera angosciante del padre con molto commozione. Un padre coraggioso che non vuole arrendersi, che cerca di aggrapparsi in ogni dove confidando in qualche notizia miracolistica. Sperando che un Dio misericordioso stenda una mano su quel piccino innocente.
    Quando accadono questi eventi tutti vorremmo schiacciare quel senso di soffocamento e d'impotenza che ci attanaglia. Penso anche alla mamma che si trova stretta in questa morsa senza sapere come uscirne.

    Non ci resta che sostenere l'idea di fondare una ONLUS come suggerito dal nostro Esvasante. Proviamoci tutti, istituzioni pubbliche comprese. Ma per avere più chance bisogna diffondere la notizia usando ogni messo di comunicazione. Fidando che anche i giornali e la TV se ne occupino. Sia locali che nazionali.

  • Monica Rossi

    08/04/2014

    Sapevo della malattia del figlio di Fabio e appresa la notizia sono rimasta semplicemente senza parole. Con il cuore gonfio di emozioni più grandi di me...
    Nel mio piccolo, posso solo condividere il video di Fabio e farlo circolare.
    Sempre nel mio piccolo-molto-piccolo di giornalista, posso aiutarti, Fabio, se lo vorrai, nella revisione finale (editing) del libro che stai scrivendo. Sono a disposizione... e se potrò trovare canali "istituzionali" attraverso cui far conoscere sia la sindrome sia il libro, lo farò! Magari, alzando tutti quanti la voce, qualcuno ci sentirà...

  • Luciana

    08/04/2014

    Ciao Thomas, sei un bambino bellissimo. Ringrazio l'amico Gigi che ha parlato di te e mi ha dato così modo di conoscerti. Sono assolutamente certa che la tua storia avra' un lieto fine, questo chiederemo, tutti noi, a Dio il giorno di Pasqua. Gesù risorge e tu guarirai. Un bacio.

    Il Servizio Sanitario Nazionale non aiuta le famiglie di questi ammalati. Lo stato non aiuta la ricerca. Sig.ra Boldrini, mi piacerebbe vederla impegnata al massimo anche su questi problemi, oltre a quelli dell'immigrazione. Grazie.

  • Chiara

    13/04/2014

    Ciao Fabio non conoscevo la Vs storia e devo ringraziare Gigi.Ti posso capire e se in qualche modo posso esserti utile volentieri. Facciamo patte dei genitori di a.r.c di Verona ho applicato il metofo a mia figlia e in zona c'è anche una terapista. Se ti può interessare a me è stata di grande aiuto.

  • ANTO

    16/04/2014

    Ciao, si può fare qualcosa di concreto per aiutarvi?

  • Fabio Brigati

    16/04/2014

    Ora stiamo fondando una Onlus, venerdi devo scendere a Parma per gettare le basi. Poi si possono raccogliere fondi ma non per noi o per le cure attuali per Thommy, ma vogliamo usarli per la ricerca genetica la sua unica speranza e di tutti i bambini come lui dato che il nostro caro governo fa solo tagli nella sanità, ricerca e scuole e mai alle loro poltron, intanto vediamo morire i nostri figli e i nostri cari. La vita è un bene prezioso e un diritto per tutti.
    Appena riesco a fondare questa Onlus possiamo raccogliere fondi per codesta malattia e vi terrò informati. Grazie a tutti.

  • Una mamma commossa

    20/12/2014

    Ciao Fabio vorrei avere la capacità di esprimere la tristezza e l'angoscia che sto provando in questo momento... come posso aiutarvi? Posso contribuire in qualche modo ?
    Con affetto sincero, Silvia e famiglia.

 

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