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  • Un'estate per Thomas

    Ormai sono in pochi a non conoscere, purtroppo, la Sindrome di Menkes, la malattia neurodegenerativa che colpisce un bambino su trecentomila e causata da un difetto genetico che inibisce l'assorbimento di rame a livello intestinale. Il caso è divenuto noto in valle perché ad esserne affetto è Thomas, il bambino di due anni che vive a Bedonia.
    Parlare di malattie rare come questa è un po' come tracciare una linea retta nel buio, qualcosa che va storto c’è sempre, casi che nemmeno la ricerca riesce a tracciare: pochi centri specializzati per le cure, difficoltà di accesso ai farmaci, fondi di ricerca inesistenti, tutte situazioni che mettono in ginocchio la famiglia, soprattutto psicologicamente.
    Un caso che localmente non è stato certamente trascurato, infatti sono diverse le iniziative estive messe in campo per dare un aiuto concreto alla nuova Associazione fondata dai genitori: “Per sempre nel mio cuore”, una realtà che aspira a raccogliere fondi destinati alla ricerca genetica di questa rara Sindrome, ma soprattutto per sostenere quel filo di speranza  giunto dall'America, dove un medico starebbe sperimentando una cura che potrebbe rivelarsi efficace.
    Cerchiamo tutti di partecipare e dare un contributo, anche simbolico, perché è vero che certe malattie sono rare, ma è anche vero che tutti insieme le possiamo rendere un po’ meno orribili.

    Gli eventi organizzati a Bedonia sono i seguenti:

    23 Luglio: serata danzante con l'Orchestra Paolo Bertoli e gli allievi della sua Music School;
    27 Luglio: serata danzante con l'Orchestra Casadei;
    09 Agosto: presentazione del libro del papà di Thomas: "Per sempre nel mio cuore" di Fabio Brigati;
    22 Agosto - Concerto dei New Trolls;
    29 Agosto - Concerto del gruppo bandistico Glenn Miller Band;

    07 Agosto - A Santa Maria del Taro, alle ore 21, presso il Salone della Proloco, ci sarà una tombolata; 

    09 Settembre - A Borgotaro estrazione della sottoscrizione a premi presso il Campo Bozzia. I biglietti da 2 Euro è possibile acquistarli presso molte attività commerciali di Borgotaro, Bedonia, Compiano e Albareto.

3 Commenti

  • Remo Ponzini

    22/07/2014

    Attiviamoci tutti a dare il nostro contributo per aiutare il piccolo THOMAS a superare le difficoltà relative al suo status. NON è vero che la malattia sia incurabile. Giungono speranze perchè sembra che alcuni medici-ricercatori stiano seriamente affrontando queste problematiche. Nei locali pubblici ed in tanti negozi potrete acquistare dei biglietti di lotteria da 2 euro cadauno. Proprio questa mattina transitando in Bedonia davanti al negozio di MORETTI SPORT sono stato gentilmente invitato da Emanuela Corti ad acquistarli. Ne ho presi, per ora, solo due ma ho sentito un flusso benefico al cuore per questo piccolo gesto.
    Come dice il noto detto: L'UNIONE FA la FORZA .

  • Samantha

    22/07/2014

    ECCO I RIVENDITORI AUTORIZZATI ALLA VENDITA DEI BIGLIETTI DELLA SOTTOSCRIZIONE:

    FARMACIA SANT'ANGELO ALBARETO
    MAURA TESTA ALBARETO
    NON SOLO PANE GOTRA ALBARETO
    BAR CONCORDIA BEDONIA
    MEZZETTA GIOVANNA ALIMENTARI SUGREMARO COMPIANO
    GARDEN TOWN PIANA DEL MOLINO ALBARETO
    MORETTI SPORT BEDONIA
    RTA PIANA DEL MOLINO ALBARETO
    ANDREA HAIR & MAKE UP STUDIO SUGREMARO COMPIANO
    IL TELEFONINO DI PIAZZALE DELLA LEGNA BORGOTARO
    SUPERMERCATO META' BEDONIA
    FARMACIA COMUNALE SANTA MARIA TARO
    MACELLERIA GUIDO ROTA TORNOLO-CHIAVARI
    LAURA MAZZA BEDONIA
    ASSOCIAZIONE LA GONDOLA SUGREMARO DI COMPIANO

  • Gruppo Alpini Borgotaro

    14/08/2014

    Fra la serie di iniziative dedicate alla raccolta di fondi a favore del piccolo Thomas di Bedonia menzioniamo anche la serata benefica organizzata dal Gruppo Alpini di Borgotaro il 09/08/14.
    Nel corso della cena, a cui hanno partecipato non solo le penne nere della locale sezione, ma anche amici e simpatizzanti, sono stati raccolti € 1.685 che verranno devoluti a favore di Thomas.
    Un grazie sentito ai partecipanti ed a tutti i volontari che con la loro preziosa opera hanno reso possibile lo svolgersi della serata.

 

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