Un'estate per Thomas

Ormai sono in pochi a non conoscere, purtroppo, la Sindrome di Menkes, la malattia neurodegenerativa che colpisce un bambino su trecentomila e causata da un difetto genetico che inibisce l'assorbimento di rame a livello intestinale.

Il caso è divenuto noto in valle perché ad esserne affetto è Thomas, il bambino di due anni che vive a Bedonia.
Parlare di malattie rare come questa è un po' come tracciare una linea retta nel buio, qualcosa che va storto c’è sempre, casi che nemmeno la ricerca riesce a tracciare: pochi centri specializzati per le cure, difficoltà di accesso ai farmaci, fondi di ricerca inesistenti, tutte situazioni che mettono in ginocchio la famiglia, soprattutto psicologicamente.

Un caso che localmente non è stato certamente trascurato, infatti sono diverse le iniziative estive messe in campo per dare un aiuto concreto alla nuova Associazione fondata dai genitori: “Per sempre nel mio cuore”, una realtà che aspira a raccogliere fondi destinati alla ricerca genetica di questa rara Sindrome, ma soprattutto per sostenere quel filo di speranza  giunto dall'America, dove un medico starebbe sperimentando una cura che potrebbe rivelarsi efficace.

Cerchiamo tutti di partecipare e dare un contributo, anche simbolico, perché è vero che certe malattie sono rare, ma è anche vero che tutti insieme le possiamo rendere un po’ meno orribili.

Gli eventi organizzati a Bedonia sono i seguenti:

23 Luglio: serata danzante con l'Orchestra Paolo Bertoli e gli allievi della sua Music School;
27 Luglio: serata danzante con l'Orchestra Casadei;
09 Agosto: presentazione del libro del papà di Thomas: "Per sempre nel mio cuore" di Fabio Brigati;
22 Agosto - Concerto dei New Trolls;
29 Agosto - Concerto del gruppo bandistico Glenn Miller Band;

07 Agosto - A Santa Maria del Taro, alle ore 21, presso il Salone della Proloco, ci sarà una tombolata; 

09 Settembre - A Borgotaro estrazione della sottoscrizione a premi presso il Campo Bozzia. I biglietti da 2 Euro è possibile acquistarli presso molte attività commerciali di Borgotaro, Bedonia, Compiano e Albareto.